Health apps: data in gebruik

Vragen over digitale health apps

Digitale health apps helpen de gebruiker om gegevens over leefstijl, activiteiten of welzijn door de dag heen bij te houden en variëren van gelopen kilometers en verbrande calorieën tot slaapkwaliteit. Via in smartphones of gekoppelde wearables geïntegreerde sensoren, kunnen de apps ook lichaamsfuncties bijhouden. In veel gevallen heeft de app een e-coach service waarmee meer of minder ‘persoonlijke’ feedback wordt gegeven: of het doel gehaald is of suggesties voor ander gedrag.

Daarnaast zijn er specifieke health apps voor patiënten, ook wel medische apps genoemd. De gebruiker kan er bijvoorbeeld een dagboek mee bijhouden over klachten en medicijngebruik. Ook hier is meten van lichaamsfuncties een belangrijk element. De gegevens geven de patiënt zelf inzicht, en soms is er ook de mogelijkheid om deze informatie te delen met de zorgverlener. E-coaching ondersteunt in dit geval de behandeling of coaching van de zorgverlener. De health apps zijn voorbeelden van e-coaches. [26] 

Het Rathenau Instituut deed hier eerder onderzoek naar. In het rapport Eerlijk advies – De opkomst van e-coaches worden de health apps in de context geplaatst van andere diensten om data te delen, zoals de PGO, en richt het onderzoek zich op in hoeverre burgers via deze health apps regie kunnen nemen over hun eigen gezondheidsgegevens en daarmee grip op de eigen gezondheid krijgen. Drie apps worden gebruikt als voorbeelden: StressCoach, SamenGezond en MS Sherpa.

In dit artikel worden verschillende deelvragen beantwoord. Dit gebeurt met behulp van semigestructureerde interviews met één ontwikkelaar, één ontwikkelaar/onderzoeker, één onderzoeker en vier managers (communicatie/marketing/programma) van de aanbieders. Deze worden aangevuld met beleids en wetenschappelijke literatuur en informatie van websites en bevindingen tijdens het Rathenau Instituut werkbezoek aan digitale zorgtechnologiebedrijven en ziekenhuizen aan de Californische westkust in november 2017. 

De deelvragen zijn:

• Wie zijn betrokken bij het ontwikkelen en gebruik van de health apps, welke belangen spelen er en wie heeft welke verantwoordelijkheden?
• In hoeverre geven health apps mensen de kans om zelf regie te voeren over hun gezondheid?
• Waar lopen gebruikers tegen aan?
• Wat levert het volgens betrokkenen op?

Er volgen ook een aantal aandachtspunten voor het gebruik van health apps in de praktijk en bij het gebruik voor eigen regie op gezondheid.

Wat zijn health apps en wat doen ze?

Er zijn twee soorten health apps

• Health apps voor algemeen gebruik
• en specifieke health apps voor patiënten, waaronder apps voor chronische ziekten.

Health apps voor algemeen gebruik

Health apps zijn applicatieprogramma's voor smartphones, tablet en pc's die diensten aanbieden voor het zelf bijhouden of via sensoren registreren van allerlei gegevens die gerelateerd zijn aan leefstijlgedrag en gezondheid. Gebruik via de smartphone is het meest populair. Soms meet en registreert de smartphone zelf gezondheidsgegevens, soms is er een accessoire aan verbonden, zoals een smartwatch of andere wearable met sensoren die bijvoorbeeld stappen of hartslag meet. Health apps slaan de gegevens lokaal (smartphone, tablet of pc) op.

Een kopie van de gegevens staat ‘in the cloud’, bijvoorbeeld in online databestanden van de leverancier van de app. Veel apps zijn gericht op fysieke gezondheid, maar er zijn ook apps die de mogelijkheid bieden om mentaal welbevinden bij te houden.

Medische apps

Met specifieke health apps voor patiënten kan de gebruiker gegevens bijhouden, bijvoorbeeld over gebruikte medicatie, ervaren benauwdheid of vermoeidheid. Er is ook de mogelijkheid om met smartphone of een gekoppelde sensor biometrische data te verzamelen, zoals hartfrequentie of bloedglucosespiegels.

Verder kan er een sensor op de medicijnapplicator (bijvoorbeeld een astma ‘puffer’) zijn aangebracht. Dit soort apps kunnen dan worden ingezet voor het beter managen van een specifieke, chronische aandoening, zoals astma of diabetes mellitus type twee. De patiënt kan de app gebruiken om frequent data te delen met de arts en zo bijvoorbeeld snel doktersadvies te krijgen bij dosering van medicatie of aanpassing van gedrag.

In ons vorige artikel van 'gezondheid centraal' zijn de digitale patiëntportalen binnen de ggz al aan de orde gekomen.

De medische apps waarover in dit artikel gesproken wordt, zijn vormen van technologie waarbij de patiënt zelf, de mantelzorger en/of de zorgverlener op basis van (continu) verzamelde gegevens ervoor zorgen dat de zieke meer grip krijgt op het leven met de chronische ziekte.

Health apps nader bekeken

De drie onderzochte health apps zijn in Nederland ontwikkeld of in ontwikkeling:

• StressCoach (waarmee de gebruiker een specifiek gezondheidsdoel kan nastreven),
• SamenGezond (waarbij allerlei metingen over gezondheid en gezondheidsgedrag worden geïntegreerd tot een dagelijkse persoonlijke fitscore) 
• en MS Sherpa, een medische app.

De apps verschillen in de context van gebruik (samen met de zorgverlener of buiten de zorg) of doel (specifiek doel, breder doel van algehele fitheid, of meer invloed krijgen op het verloop van een chronische ziekte).

De overeenkomst zit in het feit dat alle apps een zekere mate van coaching aanbieden, alhoewel de vorm (ecoaching alleen of een optie voor persoonlijke coaching) verschilt. De MS Sherpa app heeft bovendien als doel om op termijn gebruik te maken van algoritmen om het verloop van de ziekte te kunnen voorspellen op basis van gedrag of omstandigheden, op dit moment ligt de nadruk op het monitoren van het ziekteverloop.

Functies van de health apps

Waar de online portalen (zie artikel ovr ggz apps) algemeen informeren over ziekte en behandeling en online communiceren met de zorgverlener of servicedesk als belangrijke primaire functies hebben, liggen de hoofdfuncties bij de onderzochte drie health apps vooral op het gebied van monitoren op basis van meetgegevens en interveniëren.

De software beoordeelt de gemeten waarden ten opzichte van normwaarden, leert zo de gebruiker ‘kennen’ en geeft vervolgens ‘persoonlijk’ advies om gedrag te veranderen. Het woord motiveren past overigens veel beter dan interveniëren, gezien de vrijblijvendheid van e-coaching. Bij de MS Sherpa app is voorspellen ook een belangrijke functie.

De beloften die de apps doen voor het bevorderen van participatie, personaliseren van advies en preventie van ziekten worden aan het einde van deze paragraaf kort beschreven voor de verschillende health apps.

Monitoren

StressCoach verzamelt aan stress gerelateerde gegevens van de gebruiker op verschillende manieren: een meting van de hartslagfrequentie (door de vinger ongeveer 70 seconden op de camera te houden), vragen over stemming, en vragen naar hoeveelheid ervaren energie. Na analyse en vergelijking met persoonlijke normwaarden maakt de app voor de gebruiker inzichtelijk wat het effect is van verschillende omstandigheden gedurende een dag op het ervaren stressniveau. SamenGezond volgt individuele fitheid, vastgelegd als fitscore (een getal tussen de 0 en 1000).

De fitscore wordt berekend met behulp van ingevulde vragenlijsten en sensormetingen. Het doel van de fitscore is om gebruikers bewust te maken van hun gezondheid(sgedrag). De fitscore is opgebouwd uit drie onderdelen: gesteldheid van lichaam en geest en de keuzes die een gebruiker dagelijks maakt rond bewegen, voeding en andere zaken die gezondheid beïnvloeden. De app kan gekoppeld worden aan andere apps zoals Fitbit en Runkeeper.

In de MS Sherpa app, die nog in de testfase is, worden medische gegevens van patiënten gekoppeld aan informatie die zij zelf verzamelen over leefstijlgedrag, vermoeidheid, stemming, concentratie en stressniveau. Hieraan worden biometrische tests toegevoegd die de gebruiker zelf kan doen met zijn mobiele telefoon, zoals de twee minuten looptest, een cognitietest, en een vermoeidheidstest (op basis van oogbewegingen). In combinatie met een Fitbit worden hartslag en beweging bijgehouden. Door regelmatig te testen krijgt de persoon met MS een veel beter beeld van het effect van bepaald gedrag op het verloop van de ziekte.

Voorspellen

Bij MS Sherpa is het uiteindelijk de bedoeling om met algoritmen te analyseren welke patronen opvallen in de relatie tussen gedrag of medicatie en de ervaren klachten, en wat dit voor de individuele patiënt betekent. De software kan leren (kunstmatige intelligentie) en voorspellingen doen over het verloop van de ziekte. De gebruiker kan hiermee rekening houden bij het plannen van activiteiten.

Hoewel dit voorspellen het doel is, blijkt het verloop monitoren nu nog de belangrijkste functie.

Motiveren en interveniëren

De gemonitorde gegevens in de health apps geven de gebruiker inzicht in eigen gedrag en de status van bepaalde aspecten van gezondheid ten opzichte van een streefdoel. Monitoren alleen al kan bij sommige gebruikers aanleiding geven tot aanpassing van gedrag. Dit principe vormt bijvoorbeeld de basis voor gewichtsverliesprogramma’s.

De onderzochte health apps hebben allemaal een feedback functie: ze fungeren als e-coach. StressCoach houdt bij het instellen van de app rekening met de persoonlijkheid van de gebruiker, want niet iedereen is even stressgevoelig. Na analyse en interpretatie op basis van normwaarden voor mate van overprikkeling verschijnen er motiverende standaard feedbackteksten voor verandering van gedrag op het scherm van de gebruiker.

Er is ook een optie om de stresswaarden te delen met een coach (mens), zodat deze persoonlijk advies kan geven. Bij SamenGezond wordt de gebruiker uitgedaagd om doelen te stellen, zoals gezonder eten, tienduizend stappen zetten per dag of meer water drinken. De uitdaging kan ook worden aangegaan samen met anderen.

De e-coach stelt de gebruiker vragen, geeft praktische leefstijltips en motiveert voor het behalen van doelen. Behaalde doelen kunnen worden gedeeld (denk aan een foto van een zelfbereide gezonde maaltijd) en wordt dan met SamenGezond-punten beloond. Deze punten kunnen door deelnemers (verzekerd en niet-verzekerd) worden ingewisseld voor producten uit een online shop, zoals een weegschaal.

MS Sherpa laat patiënten verbanden ontdekken tussen hun aandoening en leefstijlgedrag, waaronder bewegen en rusten. Dit biedt aanknopingspunten voor de gebruiker om op eigen initiatief gedrag te veranderen, bijvoorbeeld tijdiger rust te nemen. De trends in testresultaten per patiënt bieden de behandelende artsen de mogelijkheid om sneller een indruk te krijgen van de effectiviteit van medicatie. Daarop kan de behandeling zo nodig aan worden aangepast.

Beloften voor participatie, personalisatie en preventie

Health apps kunnen dus gebruikt worden om zelf bij te houden of een specifiek persoonlijk doel is gehaald (‘meer bewegen’ of ‘minder stress ervaren’), om de algehele leefstijl te veranderen richting gezond gedrag (‘verbetering van de fitscore’), of om een patiënt direct inzicht te geven in zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheid te geven gegevens met zijn zorgverlener te delen.

In alle gevallen is er dus sprake van participatie in het verbeteren van de eigen gezondheid (StressCoach en SamenGezond) en het eigen behandelprogramma (MS Sherpa). Bij alle apps is er ook sprake van een bepaalde vorm van personalisatie: via de apps worden persoonlijke doelen gesteld op basis van de eigen uitgangssituatie.

De StressCoach app bijvoorbeeld geeft zo veel mogelijk gepersonaliseerd advies. Op de website staat te lezen: ‘Stress is een persoonlijke maat. Daarom wordt een aantal metingen vergeleken met een nul-waarde die 's ochtends wordt gemeten. Hierdoor meet je altijd jouw individuele stresswaarde’. Bij de MS Sherpa app wordt er op basis van de eigen data een voorspelling gedaan van toekomstige klachten gerelateerd aan eigen gedrag. De mogelijkheden voor preventie van ziekte liggen in de kans om tijdig leefstijl of gedrag aan te passen om ziekte of klachten te voorkomen.

Over preventie staat op de website van de StressCoach app te lezen: ‘Voorkom dat je klachten krijgt en blijf stress zo altijd een stap voor’. Verder worden er naast individuele voordelen voor de gezondheid ook maatschappelijke voordelen verwacht. Ontwikkelaars en aanbieders stellen dat deze toepassingen de zorg efficiënter, beter en goedkoper kunnen maken.

Health apps in brede context

Naast de drie health apps die nader zijn onderzocht, komen in deze paragraaf ook health apps in een bredere context aan de orde op basis van wetenschappelijke literatuur, het Rathenau Instituut werkbezoek aan Sillicon Valley in november 2017 en het eerder verschenen rapport Eerlijk advies – De opkomst van e-coaches.

In dit rapport was de conclusie onder andere dat de gebruiker van ecoaching te maken krijgt met een netwerk van partijen die elk hun eigen (commerciële) belangen hebben. Het belang van de gebruiker staat dus niet vanzelfsprekend voorop. In dit artikel volgt een beschrijving van belanghebbenden en hun belangen op basis van ons empirisch onderzoek, wetenschappelijke literatuur en online informatie. In dit artikel volgen op basis van deze inzichten de aandachtspunten voor het gebruik van health apps voor eigen regie op gezondheid, binnen en buiten de zorg.

Belanghebbenden, belangen en verantwoordelijkheden missie

Traditionele spelers uit de zorgsector, zoals ziekenhuizen, farmaceuten en verzekeraars, zijn onder de uitgevers van gezondheidsapps in de minderheid. Meer dan de helft van alle health-appontwikkelaars zijn technologiebedrijven of makers van apps voor andere marktsegmenten.

De ontwikkelaars (aanbieders) van de app noemen zowel economische als maatschappelijke belangen bij het grootschalig gebruik van hun apps, zoals besparingen in de kosten voor zorg door vergroten van medicijntrouw of preventie van ziekten. Hoewel de ‘make the world a better place’-retoriek van Silicon Valley tech-bedrijven weerklinkt, is ook de health-appsector in toenemende mate een reguliere business waar geld verdiend moet worden.

Toch is het voor technologiebedrijven lastig om succes te boeken. Een werkbezoek van onderzoekers van het Rathenau Instituut aan het digital health domein aan de Amerikaanse westkust in november 2017 leerde dat:

‘Californische technologiebedrijven niet langer dromen van snelle successen met health apps. De toekomst ligt bij interoperabiliteit; een verbeterde samenwerking, communicatie en  informatie-uitwisseling. Samen met de zorgpraktijk ontwikkelt Silicon Valley passende digitale zorgtechnologieën’. [27]

StressCoach van het bedrijf The Performance Experts is ontwikkeld samen met wetenschappers van TNO, met expertise op het gebied van sensortechnologie, signaalverwerking, datastreaming, wiskunde en privacy.

Het product past in de missie van TNO om e-healthproducten te ontwikkelen voor preventie van ziekten. Naast het maatschappelijk doel, heeft het bedrijf natuurlijk ook belang bij een gezonde bedrijfsvoering. De StressCoach app moet zo snel mogelijk op de markt komen, want er zijn kosten gemaakt en deze moeten worden terugverdiend. Het onderzoeksinstituut, dat met hen samenwerkt, TNO in dit geval, zou graag eerst meer testen en bijvoorbeeld de betrouwbaarheid en validiteit van de app verder onderzoeken.

Hier zit een spanning tussen de samenwerkende partijen: de partij die de app gaat exploiteren wil naar de markt, en de onderzoeker wil eerst nog meer testen. Daaruit volgt direct een ander belang dat ontwikkelaars en onderzoekers hebben, namelijk toegang tot de verzamelde data om de apps verder te verbeteren, zo legde een respondent uit. Natuurlijk wil men dit doen met uitdrukkelijke toestemming van de gebruiker, na verstrekking van informatie over het doel.

Om data van patiënten te krijgen, bijvoorbeeld voor optimaliseren van de MS Sherpa app, wordt aan ziekenhuizen een abonnement aangeboden waardoor patiënten de app kunnen gebruiken en de trends in de eigen gezondheidsgegevens automatisch in het epd terecht komen. Hieruit blijkt dus dat de data verzameld via apps interessant zijn voor derden, zoals in het geval van de MS Sherpa app voor farmaceutische bedrijven die medicijnen voor het managen van MS op de markt brengen.

Uit dit onderzoek blijkt verder dat de ontwikkelaars de app vaak in opdracht van een verzekeringsmaatschappij, bedrijf of overheidsinstantie maken die werknemers laten coachen op gezond gedrag of een zorginstelling die patiënten wil ondersteunen bij de behandeling. Bij deze aanbieders van de apps (niet per se de ontwikkelaars dus) kunnen andere belangen liggen, zoals hieronder nader wordt beschreven. 

Zorg: kostenbesparing en makkelijker coachen

In bredere zin zien de zorgpartijen het belang van e-coaching vooral in kostenbesparing door ondersteuning van de behandeling. Die leidt tot minder noodzaak voor patiënten om de arts fysiek te bezoeken of te spreken, grotere therapietrouw en grotere kosteneffectiviteit van behandeling. Daarom bieden ziekenhuizen medische apps bijvoorbeeld aan als onderdeel van een behandelprogramma. Er is nog onvoldoende onderzocht of de investering in een bepaalde app daadwerkelijk het gewenste effect heeft, zo blijkt uit de studie van Agnihothri.

Vrij beschikbare health apps, een enorm scala om uit te kiezen, worden bijna altijd op eigen initiatief gebruikt. De huisarts of behandelend arts worden hier nauwelijks bij betrokken, al kan een arts natuurlijk het gebruik van apps aanraden om meer te bewegen of gewicht te verliezen. De MS-Sherpa coach is een voorbeeld van een met de zorg ontwikkelde health app waarbij gegevens wel gedeeld worden met de neuroloog. Zo kan bijvoorbeeld gevolgd worden of de medicatie aanslaat. Uit deze casus blijkt dat de ontwikkeling met en in de zorg belangrijk is voor de patiënt én de behandelend arts, omdat monitoring en coaching voor beiden inzichtelijker worden en onderbouwd met gegevens.

Aanbieders van health apps: verzekeraars, overheid en werkgevers

Verzekeraars attenderen op hun websites klanten op bestaande health apps of stellen voor om een speciaal ontwikkelde app te gebruiken in ruil voor bepaalde voordelen. Gebruikers kunnen profiteren van aanbiedingen van bijvoorbeeld een webshop, of korting op de aanvullende verzekering krijgen. Gezonde klanten zullen immers minder zorgkosten declareren, is de verwachting.

Zo heeft zorgverzekeraar Achmea het Actify platform en Menzis het SamenGezond platform. Beide platforms leveren een app die aan de hand van een online coach (een chatbot) mensen aanspoort gezonder te leven. De Samengezond app is ontwikkeld door het bedrijf dacadoo.

In een interview met SmartHealth zei dacadoo COO Marcel Heuer: ‘Ik snap dat dit een gevoelig thema is, maar het idee dat je beloond wordt voor een bewezen gezondere levensstijl heeft voordelen voor beide partijen’. [28]

Woordvoerders van de SamenGezond app benadrukten vooral ook het belang voor individuen, de gebruikers van de app, die gezonder kunnen worden. Daarnaast noemden zij maatschappelijke belangen, waaronder het drukken van de stijgende zorgkosten. ‘We zien onszelf als een maatschappelijke organisatie met een stevige rol in een solidair stelsel. Die verantwoordelijkheid strekt dus veel verder dan de financiële dienstverlening’, legde een woordvoerder uit. Daarom is de app ook te gebruiken door mensen die niet bij Menzis verzekerd zijn.

De Eetmeter app [29] is een voorbeeld van een leefstijl-app aangeboden vanuit een door de overheid gesubsidieerde instantie, het Voedingscentrum. Het belang ligt voor de overheid vooral in zorgkostenreductie door (secundaire) preventie van ziekten die aan leefstijl zijn gerelateerd.

Bij de Menzis Samengezond app wordt samenwerking gezocht, bijvoorbeeld met gemeenten; medische gegevens kunnen aangevuld worden met leefstijl- en gezondheidsdata. Er wordt gedacht aan de mogelijkheid van een samenwerking tussen wijkteams en zorgaanbieders en de mogelijkheden om gezond gedrag in wijken duurzaam te ondersteunen. Ook werkgevers hebben baat bij gezonde werknemers, want ziekteverzuim kost geld. Ook vanuit die gedachte werd de StressCoach ontwikkeld.

In een interview voor TNO insights zei de innovatiedirecteur Zwolle in 2017: ‘Kijk, meer dan een miljoen mensen in ons land hebben last van werkstress. Dat kan leiden tot een burn-out. Als je mensen elke dag via persoonlijke adviezen kunt helpen ernstige stress te voorkomen, kun je veel ziekteverzuimkosten besparen. Zo bedachten we twee jaar geleden het principe van de StressCoach app. De app werkt goed en wordt nu nog verder getest door honderd mensen met een bureaubaan bij verschillende bedrijven’. [30]

Aansporing vanuit de overheid

Het ministerie van VWS investeert op allerlei manieren in het bevorderen van gebruik van e-health. In 2014 gaf de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, als een van de drie doelstellingen aan dat binnen vijf jaar 75% van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen, die willen en kunnen, zelf metingen kunnen doen, in combinatie met monitoring van gegevens op afstand door een zorgverlener.

In het voorjaar van 2018 sloot minister Bruins van VWS een akkoord met overkoepelende organisaties in de medisch-specialistische zorg, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars. De inzet van e-health vormde daar een belangrijk onderdeel van. De overheid heeft immers belang bij het reduceren van werkdruk en zorgkosten, en van e-health wordt verwacht dat zij kan bijdragen aan deze reductie.

Aandachtspunten voor inbedding van health apps

Uit bovenstaande alinea's blijkt dat er veel belangen spelen. Bij ontwikkelaars en aanbieders van health apps prevaleert het economische of maatschappelijk belang, maar staan de belangen van de gebruikers wel centraal in de missie van het bedrijf of de instantie. Alle belanghebbenden hebben bepaalde verantwoordelijkheden. Hieronder zetten we belangrijke aandachtspunten voor de inbedding van health apps in de zorgpraktijk en daarbuiten op een rij. 

Betrouwbaarheid en kwaliteit van data en advies

In 2014 adviseerde het Rathenau Instituut al dat productontwikkelaars en de overheid moesten anticiperen op betere privacybescherming onder de aankomende AVG. App aanbieders die samenwerken met zorgaanbieders, besteden veel aandacht aan veilig datagebruik en de trend zet zich ook bij andere appontwikkelaars door. Garanderen van privacy lijkt onder de AVG bijna een standaard onderdeel van apps, maar het is zeker nog niet altijd gegarandeerd.

In 2018 meldde de Correspondent bijvoorbeeld dat iedereen met de fitness-app van het Finse bedrijf Polar, de namen en adressen kan achterhalen van duizenden militairen en geheim agenten. De ontwikkelaars die voor dit onderzoek zijn geïnterviewd blijken zich terdege bewust te zijn van privacybescherming, maar ook van het belang van betrouwbare metingen en goed advies.

Bij de StressCoach app bijvoorbeeld werkt een multidisciplinair wetenschappelijk team samen met de ontwikkelaars aan gevalideerde meetmethodes en analyses, en zijn gegevens en meetresultaten van de gebruiker beveiligd en alleen zichtbaar voor de gebruiker zelf. Per 1 september 2018 is de RUG (Rijksuniversiteit Groningen) gestart met een zesjarig wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid SamenGezond voor de lange termijn.

Een woordvoerder geeft aan dat deelnemers aan SamenGezond zelf expliciet toestemming geven voor het delen van hun data met de RUG en dat welke data gedeeld worden volledig transparant is. Gebruikers kunnen te allen tijde en per direct hun deelname aan het onderzoek stopzetten. MS Sherpa gaat het komende jaar in meerdere ziekenhuizen in de praktijk onderzoeken of patiënten en zorgprofessionals met MS sherpa ook de ziekte beter kunnen managen.

De ontwikkelaars hanteren een stapsgewijze benadering, waarbij een manier om de extreme vermoeidheid te meten die vaak optreedt bij MS-patiënten één van de nieuwe ontwikkelingen is die meegenomen wordt. In 2014 stelde het Rathenau Instituut dat consumentenorganisaties en appontwikkelaars samen tot afspraken zouden moeten komen over kwaliteitscriteria (branchekeurmerken) voor e-coaches.

Transparantie van het verdienmodel

De gebruiker van de app heeft te maken met een netwerk van belanghebbenden: de zorgverzekeraar die gezond leven beloont met (korting op) online zelfhulprogramma’s (zoals de e-learning module Beter Slapen) of met een premiekorting, en misschien de gemeente als partner heeft bij dit doel. Of de ontwikkelaar van een app waarmee de gebruiker grip houdt op een chronische ziekte, en waarbij een farmaceutisch bedrijf de data en die van andere patiënten ook heel graag zou gebruiken voor verdere ontwikkeling van door de gebruiker benodigde medicijnen.

De fitnessapps Runkeeper en Strava kwamen eerder negatief in het nieuws omdat zij de data van hun gebruikers doorverkochten aan derden. In 2014 riep het Rathenau Instituut de overheid al op om transparantie over het verdienmodel verplicht te stellen. Ook deze studie laat zien dat transparantie nog ontbreekt, en dat voor gebruikers inzichtelijk moet zijn wat er met de eigen gegevens gebeurt, en wie eraan verdient.

Health apps en eigen regie op gezondheid  

Het staat ons vrij om wel of niet gebruik te maken van health apps die onze gezondheid monitoren en lang niet iedereen kiest ervoor. Het zelfstandig keuzes kunnen maken hangt af van de situatie waarin de apps worden aangeboden, en dit speelt ook in de stappen bij het in gebruik nemen van de apps.

Vrijblijvendheid e-coaching hangt af van context

In het algemeen worden health apps, bijvoorbeeld die uit de Apple App Store, op eigen initiatief gebruikt, soms na aansporing van familie, vrienden of een arts. De context waarin de app wordt aangeboden bepaalt wel degelijk of er sprake kan zijn van een autonome keuze.

Hoe autonoom is die keuze bijvoorbeeld als een app door een verzekeraar wordt aangeboden in ruil voor premiekorting of spaarpunten? Of bij een app om stress te managen wanneer de HR-afdeling van de werkgever die aanbeveelt? Of een app om een chronische ziekte te managen die in het ziekenhuis wordt getest door een enthousiaste arts, te gaan gebruiken als die arts het vriendelijk vraagt?

Getuige de interviews, ligt de missie van de ontwikkelaars, uitgevers en uiteindelijke aanbieders zeker bij het belang van de gebruiker (gezonder gedrag, beter managen van stress of ziekte), maar nee zeggen tegen de aangeboden service van de e-coach ligt bij deze drie voorbeelden niet direct voor de hand.

Autonoom kiezen binnen kaders van de technologie

In alle gevallen zal de gebruiker bij het in gebruik nemen van de app een bewuste keuze moeten maken om de verzamelde gegevens te delen voor analyse en feedback door de e-coach. Zonder delen is er immers geen feedback. De keuze kan afhangen van het verdienmodel of de privacy-voorwaarden. Daarbij moet het voor de gebruiker duidelijk zijn welke gegevens er precies verzameld worden, en of er verdere analyses plaatsvinden (door derden) en met welk doel. Gezien de vele apps die bijvoorbeeld niet aan kwaliteitseisen van de GGD-appstore voldoen, blijkt het hier echter nog vaak aan te schorten.

De keuze in type metingen die worden gedaan is beperkt. De MS Sherpa app en de Stress coach app hebben bijvoorbeeld, zoals heel veel andere health apps, naast vragenlijsten ook verschillende metingen van een lichaamsfunctie nodig om met de algoritmen trends voor niveaus van vermoeidheid en stress te monitoren of zelfs te voorspellen. Hoe completer de set van gegevens die worden aangeleverd, hoe beter de feedback of voorspelling. In die zin is de keuze van de gebruiker in wat er wel en niet wordt gemeten, dus zeer beperkt.

De apps uit de casussen boden allemaal (beperkte) opties om de app persoonlijk af te stemmen op eigen kenmerken, persoonlijkheid en gewoonten, en om bijvoorbeeld persoonlijke doelen te stellen. In doelen stellen is men weliswaar vrij, maar de haalbaarheid ervan voor situatie van de gebruiker wordt niet zichtbaar gemaakt.

De adviezen die de e-coaches geven zijn ‘gepersonaliseerd’ (bijvoorbeeld omdat een gebruiker minder stressgevoelig blijkt te zijn dan gemiddeld), maar, zo blijkt, ze laten relatief weinig vrijheid in keuzes: opvolgen of niet, meestal zijn er geen alternatieven. Het hangt dus af van kennis en inzicht van de gebruiker in hoeverre men zich vrij voelt een advies (deels) op te volgen of te negeren.

Regie over eigen gegevens

De gebruiker van een health app moet dus allereerst een keuze maken om de app te gaan gebruiken. Dat impliceert dan ook meteen data delen voor analyses en vervolgens adviezen krijgen. Maar in hoeverre heeft de gebruiker zelf controle over die eigen gegevens? Dit onderzoek brengt een aantal inzichten.

Data voor de gebruiker en voor anderen

Allereerst is het lastig om de eigen, individuele gegevens in te zien. Trends in de eigen voortgang, (denk aan de fitscore of het stressniveau over een bepaalde periode), zijn vaak wel samengevat zichtbaar, maar niet de onderliggende data (de ruwe data) van lichaamsfunctie of gedrag die leiden tot de samengestelde score. SamenGezond geeft bijvoorbeeld wel uitleg over de fitscore en waarom die verandert op de categorieën leefstijl, lichaam of mentaal.

Ten tweede is het lastig of zelfs onmogelijk om de eigen gegevens te downloaden of onder te brengen in een PGO of medisch dossier voor verdere toepassing. Dat maakt regie nemen over de eigen gezondheid op basis van gegevens uit meerdere bronnen lastig.

Ten derde heeft de gebruiker weinig tot geen controle over het verder delen met andere partijen dan de aanbieder van de coachende functie.

De aanbieder van de dienst heeft er belang bij dat data verzameld door gebruikers door de ontwikkelaar worden benut om de dienst te verbeteren. De ontwikkelaar zelf ook, want het kan de basis vormen voor een app voor andere klanten, zo blijkt uit onze interviews. Het delen gebeurt meestal wel met toestemming van de gebruiker, zeker bij de apps die veel medische gegevens verwerken. Het transparant maken van het verdienmodel geeft enig gevoel van controle.

Toch kunnen er schimmige gebieden zijn als gegevens nog verder worden gedeeld. Is een volledig anonieme dataset van alle gebruikers van een medische app toegankelijk voor een farmaceutisch bedrijf? Mogen wetenschappers er op termijn gebruik van maken voor voortgang van wetenschappelijk inzicht?

In een interview met NRC op 21 december 2018 zei Mark van Houdenhoven, CEO van de Maartenskliniek en bijzonder hoogleraar economische bedrijfsvoering in de gezondheidszorg aan de Radboud Universiteit, er dit over: ‘Medische data moet op een veilige manier beschikbaar worden gesteld om de zorg te innoveren. Concentreer de data dus niet uitsluitend bij de leveranciers, want monopolisering van zorgdata is onwenselijk’. [33]

Algoritmen maken ongrijpbaar

Algoritmen spelen een belangrijke rol bij het tot stand komen van persoonlijk scores van fitheid, of waardering van welzijn en gezondheid. Ook de adviezen die de ecoach geeft zijn gebaseerd op deze algoritmen. De software ‘leert’ soms van gedrag van de gebruiker en past toekomstig advies er ook mee aan. Welke individuele gegevens er wel of niet gebruikt worden, of met welke weging, is voor de gebruiker niet inzichtelijk en in die zin dus oncontroleerbaar.

Beïnvloeding van gezond gedrag en eigen gezondheid

We hebben gezien dat health apps voor het bijhouden van eigen gedrag, meten van aspecten van gezondheid en behalen van gestelde doelen, flink verschillen in hun mogelijkheden. Het onderzoek laat zien dat het nog de vraag is in hoeverre apps gebruikers een middel in handen geven om (gedrag met betrekking tot) gezondheid te veranderen.

Specifiek ontwikkelde apps werken meer aan regie

In het totale aanbod vormen algemene apps om informatie over gezond leven op te zoeken of leefstijlgedrag te monitoren en aan te passen (bewegen, inname van calorieën), de ruime meerderheid (~75%). Apps die aspecten van welzijn meten (slaapkwaliteit, stress, stemming) komen minder vaak voor (~25%).

Hoeveel speciale apps er zijn die samen met specialisten en patiënten zijn ontwikkeld voor ziektemanagement is ons niet bekend. Uit de gehouden interviews komt een beeld naar voren dat de medische apps die in nauwe samenwerking met de zorg en patiënten zelf worden ontwikkeld, wel grip te geven op gezondheid. Apps die op basis van zelflerende software ook voorspellingen over het eigen ziekteverloop of welzijn in de nabije toekomst kunnen doen, geven gebruikers mogelijkheden voor extra regie nemen.

Zoals blijkt uit de MS Sherpa app ontstaat deze regie ook door de samenspraak tussen zorgprofessionals en patiënten in het gebruik van de app. Tegelijkertijd kunnen de data en adviezen ook commerciële belangen dienen, bijvoorbeeld die van de farmaceutische industrie.

Digitaal meer grip op gezondheid?

Bijhouden van eetgedrag of van gewicht ten opzichte van een streefgewicht met pen en papier, bestaat natuurlijk al langer en kan motiveren tot aanpassen van gedrag. Een app maakt het eenvoudiger en kan helpen voortgang te visualiseren, maar werkt het beter dan het bekende dagboekje? Wanneer meerdere gegevens worden samengebracht in één score heeft digitaal een voordeel.

Maar toch: is het continu digitaliseren van de eigen gezondheid en dat delen met de aanbieder écht nodig om regie te krijgen over je gezondheid(sdata) en leefstijlgedrag? De wetenschappelijke onderbouwing van de adviezen én van de gedragstherapie laten bij de vrij beschikbare apps nog veel te wensen over. De software van de apps implementeert zelden de nieuwste wetenschappelijke inzichten in risicovoorspelling of gedragsverandering.

Gecontroleerde studies laten wel zien dat e-coaching met apps effectief kan zijn in het verbeteren van fysieke en mentale gezondheid van de gebruiker.

Normwaarden onduidelijk en toch wil men eraan voldoen

Eerder is al genoemd dat de gebruiker weinig inzicht heeft in de algoritmen die verantwoordelijk zijn voor het analyseren en evalueren van de gegevens. De e-coaches voor gezonde leefstijl bijvoorbeeld labelen ons gedrag of onze status van lichaamsfuncties met een bepaald gezondheidsrisico, maar het is vaak onduidelijk welke normwaarden er zijn gebruikt en hoe valide deze zijn. Gezond gedrag lijkt met de mogelijkheden voor digitale zelfhulp ook de minimale norm te worden, waarvan niet mag worden afgeweken.

Er zijn mensen die de hond ’s avonds nóg een keer uitlaten om hun ‘10.000 stappen per dag’ te halen. En dat aantal stappen als ideaal voor een gezonder lichaam is niet eens wetenschappelijk onderbouwd. [34]

Health apps samengevat

De vele health apps die aan consumenten worden aangeboden beloven allerlei mogelijkheden om hun eigen gezondheid te volgen, persoonlijke streefdoelen te stellen en gezonder gedrag te gaan vertonen. De medische apps hebben specifieke patiëntendoelgroepen en zijn vaker ontwikkeld met patiënten én artsen. Ze kunnen behandelingen ondersteunen en geven patiënten meer regie over het ziekte en/of gezondheidsproces. In alle gevallen ligt de verantwoordelijkheid bij de gebruiker.

Van de drie onderzochte health apps zijn er twee ontwikkeld als e-coach voor leefstijlaanpassingen (StressCoach en SamenGezond) en één binnen de context van gezondheidszorg. De StressCoach app is ontwikkeld samen met TNO en wordt nu verder ontwikkeld via testomgevingen in werkomgevingen, de SamenGezond app wordt aangeboden vanuit een zorgverzekeraar maar is beschikbaar voor een breder publiek dan de eigen verzekerden, en de MS Sherpa app wordt in samenspraak met de wetenschap en zorg verder ontwikkeld, met als doel in de toekomst ook zelflerende algoritmen in te kunnen zetten.

Het belang van context

Het onderzoek laat zien dat de context waarin de app wordt aangeboden bepaalt of iemand zich vrij voelt om de app wel of niet te gaan gebruiken. Gebruikers kunnen de apps maar moeilijk echt persoonlijk passend maken, de technologische kaders laten dit niet toe. De grip van de gebruiker op de individuele brondata is beperkt, ze zijn nauwelijks toegankelijk.

Onderbouwing van adviezen

De adviezen van de StressCoach app en MS Sherpa app zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, de SamenGezond app is minder duidelijk in de onderbouwing, maar biedt vooral monitoring als functie. De MS Sherpa app is een goed voorbeeld van hoe wetenschappelijke onderbouwing van de monitoring en advisering en de verdere ontwikkeling van de app stapsgewijs en met de praktijk plaatshebben. Desondanks blijft het in alle drie de gevallen voor gebruikers lastig om onderliggende normen van gezondheid en de kwaliteit van de analyses met de data te bevatten. Voor allerlei consumentenapps proberen de GGD-Appstore, de medische App checker van de KNMG en NeLL de kwaliteit en betrouwbaarheid van de metingen en e-advies te evalueren. Wie gaat handhaven op de inzichten van deze initiatieven is (nog) niet duidelijk.

Privacy

Alle drie de onderzochte apps hebben aandacht voor de privacy van de gegevens. Privacy is met de AVG inmiddels steeds beter geregeld. De aanbieders van de diensten moeten hier hun verantwoordelijkheid nemen, maar gebruikers zullen zelf ook de privacyvoorwaarden goed moeten bekijken voor gebruik van een app. Dat vraagt wel om leesbare en begrijpelijke versies van deze voorwaarden. Echter, wanneer de apps worden gekoppeld aan andere diensten zoals onlineportalen of burgerplatforms, wordt minder inzichtelijk waar gegevens heengaan en voor welke analyses ze worden gebruikt. Ze kunnen weglekken naar commerciële partijen. Voorzichtigheid in het delen van de door de apps gegenereerde gegevens blijft geboden.  

Misbruik van data en verdienmodellen

Uit dit onderzoek blijkt dat de ontwikkelaars en aanbieders van de drie apps zelf de noodzaak zien van inzicht verschaffen in het verdienmodel, maar bij veel consumenten apps is dit niet het geval. Er is nog geen centrale ‘waakhond’ voor niet-transparante verdienmodellen of misbruik van data, terwijl buiten het medische domein de data steeds minder beschermd zijn. Het kan leiden tot uitsluiting of discriminatie op grond van profielen.

Tot slot

In brede zin ontstaat het beeld dat de vele apps er toe kunnen leiden dat gezond leven met behulp van digitale ondersteuning de minimale norm wordt. Voor hen die hierin niet mee kunnen of willen moet zorg wel gegarandeerd blijven. De eerder door het Rathenau Instituut gesuggereerde mensenrechten in ‘het digitale tijdperk’, te weten het recht niet gemeten, geanalyseerd of gecoacht te worden en het recht op betekenisvol contact, zijn bij e-coaching via health apps zeker van toepassing.

Meer lezen?

• E-health-experts: Denk niet te gemakkelijk over zelfredzaamheid

• Digitale gezondheidsregie: Meer gegevens, meer grip?

• Digitale gezondheidsregie vraagt om brede focus

• California dreaming: making money with health

Bronnen

[26] Slimme meet- en analyse-instrumenten worden gekoppeld aan kennis over cognitie, psychologie en coaching om bepaald gedrag of een gewenste gedragsverandering te kunnen ondersteunen. De e-coaches die uit deze combinatie volgen, kenmerken zich door drie processen: 1: Het verzamelen van data via sensoren of gebruik makend van andere digitale bronnen. 2. Het analyseren van deze gegevens en het bepalen van de coachingsstrategie. 3. Het geven van persuasieve en motiverende feedback (Purpura, et al., 2011).

[27] https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/california-blues-gebarsten-bubbel-en-toekomstmuziek, Website geraadpleegd september 2018

[28] https://www.smarthealth.nl/2015/08/03/smarthealth-europe-dacadoo-zwitserland/ Website geraadpleegd oktober 2018

[29] https://mijn.voedingscentrum.nl/nl/eetmeter/. Website geraadpleegd oktober 2018

[30] https://www.tno.nl/nl/tno-insights/artikelen/met-de-stresscoach-app-werkstress-te-lijf/. Website geraadpleegd oktober 2018.

[31] Zie: http://ggdappstore.nl Website geraadpleegd januari 2018

[32] https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/nieuws/nieuwsbericht/medische-app-checker-handreiking-bij-hetbeoordelen-van-medische-apps.htm Website geraadpleegd januari 2019

[33] https://www.nrc.nl/nieuws/2018/12/21/delen-van-patientendata-innovatief-en-gevaarlijk-a3126787 Website geraadpleegd december 2018

[34] https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2018/sep/03/watch-your-step-why-the-10000-daily-goal-is-built-onbad-science Website geraadpleegd oktober 2018