Dit artikel gaat over maakbare levens, één van de vier thema's uit het werkprogramma 2019-2020. De andere thema's zijn digitale samenleving, kennisgedreven democratie en vitale kennisecosystemen.
Vragen over leven en dood zijn voor de mens als sociaal wezen niet alleen individueel te beantwoorden, maar de autonomie over ons lichaam en de mogelijkheid om zelf invulling te geven aan ons leven is in onze samenleving een groot goed. Zowel in het politieke debat als in de media is daarom altijd aandacht voor deze spanning tussen individuele behoeften en collectieve waarden, en is er veel aandacht voor de verschillende manieren waarop groepen in de samenleving tot hun oordeel komen over wat goed is. Nieuwe technologische ontwikkelingen hebben elk hun eigen karakteristieken, maar roepen ook terugkomende vragen op. Nieuwe ontwikkelingen waar we de afgelopen jaren onderzoek naar hebben gedaan zijn kiembaanmodificatie, mens- dier-combinaties, embryo-onderzoek, regeneratieve geneeskunde, handel in lichaamsmateriaal en de risicobeoordeling en wet- en regelgeving rondom nieuwe technologie.
Rol van het Rathenau Instituut
Het Rathenau Instituut wil zichtbaar maken hoe publieke waarden en specifieke belangen zich met de nieuwe technologieën ontwikkelen, stem geven aan ervaringen van patiënten (naast die van medische en ethische experts), en laten zien hoe nieuwe patronen van in- en uitsluiting zich kunnen ontwikkelen. We geven inzicht in nieuw medisch-wetenschappelijk onderzoek en wat er al kan in de klinische praktijk. Maar ook waar nieuwe kaders nodig zijn.
Dialoog over de ideaalbeelden van gezondheid
Waar nodig zullen we zelf de dialoog aanzwengelen, maar veel van deze issues leven al in de samenleving. Het past ons om de argumenten goed in kaart te brengen en te zorgen dat het maatschappelijk en politiek debat oog heeft voor verschillende aspecten. Waar er nog geen debat is, zullen we anderen, op basis van onze expertise, ondersteunen dit op een inclusieve manier te voeren. Er wordt onder andere samengewerkt met de Gezondheidsraad en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
De afgelopen jaren hebben onderzoeken van ons instituut ook laten zien dat we als mens kwetsbaar zijn op deze onderwerpen en naast morele overwegingen ook economische belangen een rol spelen: er valt veel geld te verdienen aan onze verlangens naar betekenisvol leven en perfectie. Schoonheid, gezondheid en vruchtbaarheid, leven en dood, het zijn onderwerpen waar we onzeker over zijn. Er ontstaat ook een nieuw gezondheidsbegrip, waarbij de grens tussen ziekte en gezondheid vervaagt. Het gaat steeds meer om kwaliteit van leven. En we worden aangesproken op de eigen regie over onze gezondheid.
Maar wie beschermt ons en onze collectieve gezondheid waar we zelf de risico’s niet kunnen overzien of ons gedrag niet zo maar aan kunnen passen? Zelfs niet als we onszelf kunnen monitoren en beschikking hebben over onze medische data en health coaches en apps. De komende jaren gaan we graag in gesprek over de ideaalbeelden die er zijn over gezondheid.
Onderzoek naar technologische vooruitgang
De komende jaren blijven we onderzoeken wat de stand is van de techniek en wat er nu al mogelijk in Nederland en wereldwijd. Hoe snel mogen we verwachten dat de ontwikkelingen in het lab beschikbaar komen? Hoe wordt er in verschillende landen gedacht over bijbehorende ethische, maatschappelijke en juridische vragen? Hoeveel ruimte willen we geven aan biotechnologische en genees- kundige verbeteringen in ons leven? Begrijpen we als samenleving de consequenties en risico’s van de nieuwe technieken? Hoe wegen we enerzijds de individuele autonomie en het recht om zelf vorm te geven aan het leven, versus de maatschappelijke waarden en economische en commerciële belangen? En hoe veranderen nieuwe technieken ons beeld van het goede en gezonde leven en de grenzen van het leven?
Ook geven we aandacht aan de veranderende instituties binnen de gezondheid en zorg, door nieuwe technologieën en aan de vraag hoe we vormgeven aan kwaliteit van leven op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten onder andere op het gebied van voeding. Binnen het thema ‘Maakbare levens’ doen we op drie onderwerpen nieuw onderzoek:
Begrijpen we als samenleving de consequenties en risico’s van de nieuwe technieken?
Individuele perfectie voor geboorte, lichaam en lang leven
Medisch-technologische ontwikkelingen bieden mogelijkheden om zwanger te worden, ook als dat biologisch onmogelijk lijkt. Zo kunnen met celkerntransplantatie kinderen geboren worden die méér dan twee biologische ouders hebben. In China werden voor het eerst twee apen gekloond en een tweeling geboren waarvan het DNA gemanipuleerd was, zodanig dat zij deze eigenschap ook kunnen doorgeven aan hun nakomelingen.
Kunstmatig geproduceerde zaad- en eicellen laten zien hoezeer leven, lichaam en techniek verbonden raken. Onze wettelijke en morele kaders zijn opgesteld voordat deze technieken er waren. Zijn deze toe aan een update of voldoen ze nog? Hetzelfde geldt voor hele andere toepassingen, namelijk in de regeneratieve geneeskunde. Deze verzamelnaam betreft een reeks aan technieken die ons welzijn kunnen verbeteren bij chronische ziektes en lichamelijke gebreken van oudere mensen compenseren, maar ook gebruikt worden om ons lichaam langer mooi te houden. Misschien bieden zij uitkomst, waar donorweefsel van geslachtscel tot lever schaars is en de handel schimmig, met diffuse verdienmodellen en diverse belangen. Of kunnen organen uit de 3D-printer de problemen met orgaan- donatie en –transplantatie oplossen?
Onze kennis over de bouwstenen van het leven, over gezondheid en veroudering en over menselijke gedrag, is de laatste jaren enorm toegenomen. Door medisch- wetenschappelijk onderzoek, maar ook de sociale en geesteswetenschappen dragen hieraan bij. Denk aan onderzoek naar geluk en welbevinden. Of data- gedreven gedragsonderzoek. Veel van deze kennis bevindt zich bij commerciële bedrijven. Al deze technologieën dagen bestaande kaders uit. Het Rathenau Instituut zal de komende jaren de ontwikkelingen in kaart blijven brengen.
Lees hier meer over kiembaanmodificatie.
Preventie en zorg in transitie
Streekziekenhuizen gaan failliet, academische ziekenhuizen fuseren, (na)zorg wordt steeds meer thuis gegeven, ouderen wonen langer zelfstandig met behulp van e-health technologie en zorgrobots. De zorg van de toekomst krijgt nu al vorm. Hoe kunnen we deze ontwikkelingen begrijpen en welke rol spelen wetenschappelijke inzichten en nieuwe technologie hierin?
Preventie van ziekten door betere voeding, minder roken en bewegen is lastig, en succes blijkt afhankelijk van inkomen en sociaal-economische context. Personalisatie van leefstijl via dna-profielen en apps kan ons verder helpen, maar digitale technologieën voor e-health en gezondheidgedrag roepen vragen op over de veiligheid en effectiviteit ervan en over wie verantwoordelijk is. Medicaliseren we met leefstijlgeneeskunde normaal gedrag? Is onze gezondheid van ons, van de zorgprofessional, van de app of van de industrie die deze ontwikkelingen stuurt? Hoe verandert ons denken over bijvoorbeeld depressiviteit door gezichtsscans op onze telefoon? Hoe verandert de rol van zorg- professionals als zij zich bij laten staan door technologie bij het stellen van diagnose en behandeling? Hoe delen we verantwoordelijkheid? Welke ruimte is er voor begrippen als solidariteit, zorg en autonomie?
Het Rathenau Instituut brengt in kaart wat de gevolgen zijn voor de maatschappij van deze snelle ontwikkelingen in preventie en zorg, op verschillende dimensies, zoals publieke waarden, opleidingsbehoeften, en betaalbare en toekomstbestendige zorg.
De zorg van de toekomst krijgt nu al vorm.
Gezond, leefstijl en duurzaam voedsel
Nederland heeft een ijzersterke wetenschappelijke en economische positie op het gebied van landbouw en voeding. Maar hoe zorgen we dat hierbij gezondheid van mens, dier en milieu voorop staan? Tegen de achtergrond van urbanisering, klimaatverandering, technologische ontwikkelingen, herwaardering van het dier en mondialisering van voedselketens, raken boeren en burgers steeds onzekerder over ‘het huidige systeem’.
De vraagstukken zijn divers: biedt gentechnologie een oplossing voor de landbouw, hoeveel verantwoordelijkheid ligt er bij de burger zelf om gezonde en duurzame voedselkeuzes maken en welke technologie helpt daarbij, en wat betekent de transitie voor ons landbouwbeleid?
Het Rathenau Instituut wil via het in kaart brengen van wetenschappelijke inzichten bijdragen aan een transitie naar een landbouw- en voedselsysteem dat duurzaam is voor ‘bio’, boer, bedrijf, en burger.
Dit begint in 2019 met een partnership met ‘It’s the Food my Friend’, een bekende debatserie in de Rode Hoed in Amsterdam. Via de serie brengen we ons lopende onderzoek onder de aandacht, zoals bijvoorbeeld de ammoniakdialoog, CRISPR-Cas en het Potareiproject over aardappelzaad. Samen met internationale partners wordt een project voorbereid rond global ethics bij duurzame en gezonde voeding.