calendar tag arrow download print
Image
Deelnemers in gesprek over kiembaanmodificatie tijdens een DNA-dialoog

Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA

DNAdialoog Embryo Kiembaanmodificatie Publieksonderzoek
Foto: Chris van Koeverden
Ruim een jaar lang sprak het Nederlandse publiek in de DNA-dialoog fysiek en online met elkaar over wat zij vinden van het aanpassen van het DNA van embryo’s. Welke zorgen en vragen hebben ze, welke kansen en mogelijkheden zien ze? De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo’s. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan.

In het kort:

  • In de DNA-dialoog gingen Nederlanders met elkaar in gesprek over de mogelijkheid het DNA van embryo’s aan te passen. En de vraag of dit in de toekomst in de medische praktijk ingepast zou moeten worden.
  • Uit de dialoog is gebleken dat Nederlanders voorzichtig zijn, maar evengoed positief staan tegenover het aanpassen van embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen.
  • In het rapport ‘Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’ staan de bevindingen van de DNA-dialoog.

Met de techniek CRISPR-cas kan het DNA van dier, mens en plant aangepast worden. Dit maakt het misschien mogelijk om in de toekomst mensen met een kinderwens die zelf drager zijn van een genetische ziekte een kind zonder die ziekte te laten krijgen. Door wettelijke beperkingen kan belangrijk onderzoek naar deze techniek met menselijke embryo’s niet plaatsvinden. Er bestaat dan ook nog geen techniek die veilig en effectief genoeg is om in de klinische praktijk te gebruiken voor het aanpassen van embryo-DNA. De ontwikkeling gaat ondertussen razendsnel en de toepassing ervan roept allerlei vragen op en brengt dilemma’s met zich mee. Daarom startte in oktober 2019 de DNA-dialoog.

Wat vinden Nederlanders?

Heel verschillende groepen mensen - ouderen en jongeren, leerlingen, wetenschappers, patiënten, mensen met en zonder een migratieachtergrond, praktisch of theoretisch opgeleid - namen deel aan de dialoog en deelden hun meningen, zorgen en vragen met elkaar. Dat deden ze in buurthuizen, theaters, klaslokalen, op festivals en beurzen. Zowel fysiek als online konden mensen een DNA-dialoog bijwonen.

Hoewel verschillende mensen heel uiteenlopend over dit onderwerp denken, vinden de meeste deelnemers van de DNA-dialoog dat het DNA van embryo’s (en daarmee dat van toekomstige mensen) alleen voor medische doeleinden aangepast mag worden. En alleen als je daarmee ernstige, erfelijke ziekten kunt voorkomen. Dus niet voor mensverbetering. De deelnemers vinden het wel lastig aan te geven wanneer een ziekte ernstig genoeg is om in het DNA in te grijpen. Ook maken ze zich zorgen over de risico’s: wanneer weet je dat het echt voldoende veilig is?

Deelnemers noemden het belang van keuzevrijheid voor mensen met een kinderwens. Medici moeten stellen die erfelijk belast zijn goed voorlichten, maar mogen de keuzes van de ouders niet beïnvloeden. Ook vinden ze dat voorkomen moet worden dat ouders druk ervaren vanuit hun omgeving of de maatschappij bij de keuze om gebruik te maken van de techniek. Men maakt zich ook zorgen dat solidariteit in het gedrang komt, bijvoorbeeld als DNA-aanpassing bijvoorbeeld goedkoper is dan levenslang voor een ernstig ziek kind te zorgen. Ze vragen zich af of mensen met een beperking, erfelijk of niet, dan nog wel geaccepteerd worden.

Kortom:
deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn; ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor heel specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast, zonder dat belangrijke (maatschappelijke) waarden onder druk komen te staan.

Rapport

Alle bevindingen uit de DNA-dialoog zijn terug te vinden in het rapport ‘Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’

Animatie

De belangrijkste bevindingen uit het rapport zijn samengevat in een korte animatie.

Beeldverhaal DNA-dialoog

Een terugblik op de gehele DNA-dialoog en de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen van het rapport ‘Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’ zijn ook te zien en lezen in het beeldverhaal over de DNA-dialoog.

Initiatiefnemers

De DNA-dialoog is een initiatief van Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, NPV – Zorg voor het leven en Rathenau Instituut, en is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Partijen die zich bij dit consortium hebben aangesloten zijn: Amsterdam UMC, Centrum Media & Gezondheid, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Vereniging van Klinische Genetica Nederland, VSOP.

Lees meer over de DNA-dialoog

Rapport aangeboden aan de minister

Het rapport Resultaten van de DNA-dialoog werd maandag 25 januari tussen 16-17 uur in Villa Jongerius (Utrecht) aangeboden aan de samenleving en de minister van VWS, Hugo de Jonge. Hierbij waren afgevaardigden van diverse dialogen aanwezig. 

Gerelateerde content: